Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.

Wir sind ein kleiner gemeinnütziger eingetragener Verein, der sich 2011 aus einer Selbsthilfegruppe gegründet hat. Unsere Mitglieder sind über ganz Deutschland verteilt. Wir sind Patienten und Familienangehörige mit einem wissenschaftlichen Beirat, der uns unterstützt und berät.

 

Unser Verein unterstützt Menschen mit Peutz-Jeghers-Syndrom. Wir möchten dazu beitragen, dass sich die medizinische Versorgung von uns und unseren Angehörigen verbessert! Hierzu gehört sowohl eine Information der Öffentlichkeit, als auch der betreuenden Ärzte.

 

Der Verein vertritt Betroffene bei anstehenden Aufgaben gegenüber Fachgesellschaften und Krankenkassen. Unser Ziel ist es auch, durch Beteiligung an Studien zu einem Erkenntnis­gewinn beizutragen, der eine verbesserte und gezieltere klinische Versorgung ermöglicht. Durch Öffentlichkeitsarbeit und Informations­veranstaltungen möchten wir auf unsere seltene Erkrankung aufmerksam machen!

 

Wir treffen uns einmal jährlich zum Gedanken- und Informationsaustausch. Der jeweilige Ort des Treffens wird rechtzeitig über unser Internetportal bekannt gegeben.

Beitrittserklärung
Beitrittserklärung PJS eV.pdf
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Satzung Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.
Peutz-Jeghers-Syndrom Satzung 2016-11-27[...]
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