Hier einige Antworten zu den wichtigsten Fragen:

Gibt es eine medikamentöse Prävention bei Peutz-Jeghers-Syndrom?

Derzeit existiert kein Medikament zur Prävention.

Wie kann es zum Peutz-Jeghers-Syndrom kommen?

Durch genetische Veränderungen, Mutationen, die entweder vererbt werden, oder spontan auftreten.

Können Verwachsungen beeinflusst werden?

Nicht grundsätzlich! So genannte Knopflochoperationen mit kleineren Schnitten und feineren Instrumenten vermeiden Verwachsungen.

Kommen Peutz-Jeghers-Syndrom Betroffene als Spender in Frage?

Als Blutspender: ja.

Als Organspender: ja.

Ein Organ greift mit seinem Erbgut nicht auf andere Organe über. Das Erbgut ist nicht „ansteckend“.

Als Stammzellenspender: eher nein.

Als Knochenmarkspender: eher nein.

Gibt es einen Zusammenhang zwischen dem ABCA4 und dem STK11- Gen?

Es ist kein Zusammenhang bekannt.

Welcher Turnus empfiehlt sich zur Untersuchung?

Alle 12 bis 24 Monate.

Kann man Eiseninfusionen bei niedrigen Ferritin- oder Hämoglobinwerten sporadisch geben?

Ja, es sollte dann der Vitamin- B- Haushalt kontrolliert werden.

Sollte ein Vitamin-B-Mangel bestehen, macht eine Kombinationstherapie Sinn. In dem Stück Dünndarm, das sich am nächsten am Dickdarm befindet, findet die Aufnahme von wichtigen Nährstoffen statt. Fehlt dieses Stück, sollten fehlende Nährstoffe regelmäßig ärztlich zugeführt werden.

Wann ensteht ein Narbenbruch und sollte der Arzt von der Existenz wissen?

Dieser kann schon am ersten Tag nach einer Operation entstehen, wenn die Naht nicht hält. Er kann im Laufe der Zeit ab der 4. Woche und jederzeit danach entstehen, man spricht dann von einem „Hernien Sack“. Es wäre für den Arzt hilfreich, wenn er vor einer Endoskopie darauf hingewiesen wird.

Welche Darmspüllösungen sind aktuell am wenigsten belastend für den Körper?

Die Mittel „eziclen“, „plenvu“ und „picoprep“ können rezeptfrei in der Apotheke gekauft werden und in Absprache mit dem behandelnden Arzt zur Vorbereitung für die Untersuchung genommen werden.

Gibt es eine Altersgrenze für die Kapsel-/ Ballonendoskopie?

Schon Kinder ab 6, 7 oder 8 Jahren können die Kapsel bekommen. Kann diese nicht geschluckt werden, wird sie endoskopisch in den Magen gelegt.

Wie können die Polypen im Dünndarm abgetragen werden?

Heute werden die Polypen mit einem Single- oder Doppelballon-Enteroskop bei den regelmäßigen Untersuchungen entfernt, dadurch wird eine große chirurgische Operation vermieden.

Ist das Wachstum von Polypen mit zunehmendem Alter schneller oder langsamer? 

Das ist nicht vorhersehbar.

Wie viele Polypen können bei einer Endoskopie abgetragen werden?

Es werden so viele abgetragen, wie es sinnvoll ist. Bei dem ersten Polyp, der blutet, wird abgebrochen.

Generell ist gesundes Essen für alle wichtig und viel Bewegung toppt die Ernährung noch.

Hinweis: Für diese Informationen übernehmen wir keine Haftung und Gewähr. Diese Fragen wurden im Rahmen eines Workshops von Patienten 2018 zusammengetragen.