Links zu weiteren Organisationen

ERN GENTURIS

is a European Reference Network (ERN) for all patients with one of the rare genetic tumour risk syndromes (genturis).

www.genturis.eu

Achse:
Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.

www.achse-online.de

Eurordis:

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 851 Patientenorganisationen aus 70 Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten.

https://www.eurordis.org/de