Das Peutz-Jeghers-Syndrom ist so selten, dass viele Ärztinnen und Ärzte es nie zu Gesicht bekommen. Für Betroffene bedeutet das oft: jahrelange Ungewissheit, Untersuchungen ohne Ergebnis, das Gefühl, mit den eigenen Beschwerden nicht ernst genommen zu werden.

Genau deshalb machen wir diesen Podcast. In Rare but Aware sprechen Betroffene, Angehörige und Fachleute über das Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom – über Diagnosewege, Vorsorgeuntersuchungen, den Alltag mit einer seltenen Erkrankung und über all die Dinge, die im Sprechzimmer meist keinen Platz finden.

Der Podcast wird von unserem Verein selbst produziert. Die erste Folge erschien am 1. September 2026, danach folgen weitere Episoden.

Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus

Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Diagnosewege – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – und darüber, was Invaginationen sind und warum Vorsorge so entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit unseres Vereins vor.

Folge 2 – Einblick in das Peutz-Jeghers-Syndrom: Geschichten und Erfahrungen

Drei Betroffene erzählen ihre Geschichte. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit Bescheid, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 von seiner Erkrankung – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzdarmsyndrom. Eine Folge über Untersuchungen, Vererbung und die Frage, was das für die eigene Familie bedeutet.

Folge 3 – Abführen leicht gemacht: Tipps und Tricks für Betroffene

Vor jeder Darmspiegelung steht das Abführen – für viele die größte Hürde überhaupt. Kira und Michael sprechen offen über ihre sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, Kira kämpft mit Übelkeit, abgesagten Terminen und der Magensonde. Dazu kommen Berichte und Strategien von Vereinsmitgliedern. Eine ehrliche Folge über ein Thema, das sonst niemand anspricht.

Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit

Zu Gast ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm so schwer zu erreichen ist. Außerdem geht es um die Kostenübernahme durch die Krankenkassen und um die Früherkennung, die am häufigsten vergessen wird: die der Bauchspeicheldrüse.

Wer den Podcast macht

Rare but Aware entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. Es sprechen Kira, Robert und Michael, die alle selbst mit der Erkrankung leben. In den einzelnen Folgen kommen weitere Mitglieder sowie ärztliche Fachleute zu Wort.

Die Produktion wurde von der DAK-Gesundheit im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt. Herzlichen Dank dafür.

Sie haben Fragen oder eine Idee für eine Folge?

Wir freuen uns über Rückmeldungen, Themenwünsche und Menschen, die selbst einmal von ihren Erfahrungen erzählen möchten. Schreiben Sie uns über unser [Kontaktformular] oder werden Sie [Mitglied in unserem Verein].

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Hinweis

In diesem Podcast berichten Betroffene von persönlichen Erfahrungen, und Fachleute geben allgemeine Einschätzungen. Beides ersetzt keine ärztliche Beratung. Welche Untersuchungen und Behandlungen in Ihrem Fall sinnvoll sind, besprechen Sie bitte mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt.