PJS-Treffen

Liebe Mitglieder des Fördervereins und alle Interessierte,

wir möchten Sie herzlich zu unserem diesjährigen Peutz-Jeghers-Syndrom Treffen einladen. Es findet in dem unten genannten Hotel statt. Dort können Sie gerne auch auf eigene Kosten übernachten. Bitte buchen Sie direkt im Hotel.

Für die Teilnehmer und Mitglieder, die aus terminlichen Gründen nicht anreisen können oder möchten, werden wir das Treffen mit Microsoft Teams online übertragen. Dazu benötigen Sie ein Tablet oder einen PC. Wir werden Sie im Vorfeld zu einem Test einladen.

• Termin:          14. September 2024
• Ort:                 Schacht3
                         Koststr. 8, 45899 Gelsenkirchen
• Tel.:               0209/57975
• Website:        Unterkunft Gelsenkirchen (unterkunft-gelsenkirchen.de)
• E-Mail:           info@schacht3.info

Agenda zum Selbsthilfetreffen und zu unserer Mitgliederversammlung:

10:00 Uhr Kassenprüfung

11:00 Uhr Versammlung Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V.

1. Begrüßung, Eröffnung und Festlegung der Tagesordnung
2. Bericht des Vorstandes
3. Bericht des Kassenwartes
4. Bericht der Kassenprüfer*innen und Entlastung des Vorstandes
5. Wahl der Kassenprüfer*innen

6. Bericht zur allgemeinen Lage bei Vorsorgeuntersuchungen, z.B. Videokapsel

7. Sonstiges

12:00 Uhr Vorstellung G-BA Innovationsausschuss Dag Kemser und Thomas May

12:30 Uhr Mittagessen

13:30 Uhr Aufteilung in Gruppen: Sammlung von Fragen zu PJS

14:00 Uhr Vorstellung der europäischen Studie PREVENTABLE von Herrn Prof. Stefan Aretz

14:45 Uhr Fragen an Frau Prof. Dr. Möslein und Neuigkeiten zum Thema PJS

15:30 Uhr Kaffeepause

16:00 Uhr Abschlussdiskussion und Feedback

ca. 17:00 Uhr Ende der Veranstaltung.

Die Tagungspauschale von rd. € 45,- pro teilnehmendes PJS-Mitglied inklusive nicht alkoholischer Getränke, Mittagessen und Kaffee mit Kuchen wird von PJS-Germany e.V. gezahlt.

Teilnehmende Nichtmitglieder bitten wir um Zahlung einer anteiligen Aufwandsentschädigung in Höhe von € 50,-.

Anträge zur Ergänzung der Tagesordnung können Sie gerne bis zum 12. Sept. 2024 schriftlich oder mündlich bis zur Genehmigung der Tagesordnung am Versammlungstag stellen.

Der Vorstand und die Kassenprüfer*innen treffen sich bitte schon um 10:00 Uhr im Raum, zur Kassenprüfung und zum Vorgespräch. Wer von den anderen Teilnehmer*innen schon früher anreist, ist hierzu auch herzlich eingeladen.

Bitte geben Sie uns verbindlich bis zum 4. August 2024 per E-Mail oder Brief Ihre Rückmeldung, mit wie vielen Personen Sie zum Treffen kommen möchten.

Möchten Sie online teilnehmen, teilen Sie uns das bitte ebenso bis zum 4. August 2024 mit, dazu schicken Sie eine zusätzliche E-Mail an die angegebene online-E-Mail-Adresse! Die Teilnahme per Online ist nur für Vereinsmitglieder vorgesehen. Sollten Sie noch kein Mitglied des Vereins sein, schicken Sie uns bitte den ausgefüllten Antrag mit Ihrer Online-Anmeldung mit und überweisen Sie bitte den Jahresbeitrag 2024 auf unser Konto (spätester Eingang auf unserem Konto 4. Aug. 2024).

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit Ihnen.

Mit freundlichen Grüßen
 

Der Vorstand des PJS-Germany e.V.

Video-Kapselendoskopie wird als Untersuchung vom MD abgelehnt:
 

In den letzten Monaten haben sich einige PJS-Patienten bei uns gemeldet, dass die Kapselendoskopie nicht mehr stationär durchgeführt werden bzw. die Untersuchung nicht mehr ohne die Zustimmung der Krankenkassen erfolgen kann. Die allgemeinen gesetzlichen Krankenkassen bzw. Ersatzkrankenkassen werden dieser Untersuchung nur zustimmen, wenn aktuell Blut im Stuhl nachgewiesen ist oder ein akuter Eisenmangel vorliegt. Denn die Krankenkassen argumentieren mit einer vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) verabschiedeten Beschlusses (Bekanntmachung [1915 A] eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Änderung der Richtlinie Methoden vertragsärztliche Versorgung:

Kapselendoskopie bei Blutungen des Dünndarms Vom 11. November 2010).

Ganz wichtig zu wissen ist, dass der aktuelle Leistungskatalog der Krankenkassen keine mehrtägigen zusammenhängenden stationären Vorsorgeuntersuchungen im Krankenhaus erlaubt. Das bedeutet, dass bestimmte Untersuchungen ambulant an unterschiedlichen Tagen durchgeführt werden müssen.

Wir sind bereits in Kontakt mit den verantwortlichen Organen und der Presse. Wir werden Sie auf unserem Treffen informieren. Gemeinsam möchten wir mit Ihnen Maßnahmen erarbeiten, damit Untersuchungen für PJS-Patienten vereinfacht und weiterhin stationär ermöglicht werden.